서울시립 동부병원
희귀난치성질환 워크숍 개최
서울특별시 동부병원(이하 동부병원) 강당에서 7월 21일 ‘희귀질환 진단과 유전자 검사의 최신동향 워크숍’이 열렸다.
이번 워크숍의 목적은 희귀질환자들의 미충족 보건의료서비스 영역에 대한 인식 개선 및 관심 증대에 있다.
이날 행사는 ▲ 방영회(영상) - 진단 받지 못한, “의료난민” (Undiagnosed, "Medical refugee") ▲ 국내 희귀질환 진단과 유전상담 서비스 현황 (동부병원 유전상담클리닉/ 한국희귀질환재단 이사장 김현주 교수) ▲ 희귀질환 진단과 유전자 검사 최신 지견 (녹십자지놈 장자현 의학박사) 등의 발표와 함께 참여자들의 희귀질환에 대한 질문 및 답변 시간도 가졌다. <김경훈 기자>
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